2015.07
分享一下飛之前的病毒性腦炎，也衷心希望各位媽咪們能夠重視非高燒式的發燒，尤其是孩子能吃能睡活動力佳的狀態下，更別大意。
另沒發燒出現抽蓄或是無預警嘔吐，拜託請送醫。（文長請耐心觀看.排版很亂請見諒）
如果家中孩子發生抽蓄反應：第一時間請把孩子側躺，有嘔吐的話注意是否有嘔吐物影響呼吸，一定要錄影紀錄（我知道這很難，但這對醫生診斷有幫助），馬上送醫。
我比較雞婆一點，藥局有賣小罐氧氣桶，一罐約250元，有的話發作馬上給氧氣送醫，怕無法五分鐘到達醫院，我們能做到的就是做好準備以防萬一。
首先，我要非常感謝經國敏盛醫院小兒科的李致有醫師，是您的用心謹慎小心，讓飛第一次發病的地點是在醫院而不是家中，讓我的寶貝女兒能在當下獲得完善的醫療照護。在敏盛這幾天，您除了門診時間外幾乎都在身邊一直關注的飛的狀態，而且連上救護車送至台大您也是隨時陪在我女兒身邊，讓我們真的好安心。很感謝讓我們遇到這樣的貴人，說您是飛的救命恩人真的一點都不為過。
感謝敏盛小兒科護理站的醫護人員們，你們在飛住院期間幾乎十分鐘到半小時都隨時來巡一下她的狀況，讓我們覺得非常窩心，病人被重視的感覺真的很重要，而且一有狀況你們真的是五到十秒內到達，根本是飛奔。
*還要感謝一位媽咪.在飛發病的前幾天我在某社團看見一位媽咪的分享.她的女兒也是燒了一周.在診所看都燒燒退退的.便去林口長庚看診.看完拿藥時.小孩突然熱筋攣發作，她嚇得抱著孩子直衝急診室.也還好因為人在醫院當下有急救回來.
沒想到過幾天類似的情況居然發生在我們身上.讓我深深體會分享的重要性.希望這篇能幫助到更多的人.
＊在這發病的前一周，飛幾乎都是持續在夯夯的狀態(37.2~37.5)，.偶有發燒(約38.5~38.8)，而且他的食慾跟活動力都非常好，也沒有嗜睡跟活動力差的症狀出現。
＊最後也查不出是甚麼病毒引起的腦炎，有六七成的病毒是檢驗不出來的，已知的泡疹性病毒、黴漿菌(雖然初期有驗出，後中期驗又變成陰性)、腸病毒、腺病毒，流感都排除。
＊病毒性腦炎急性期時飛出現的症狀
性格改變：我們的孩子變得好陌生，她的眼神跟表情完全跟我們認識的她不一樣，像是換了一個人，說不出那種感覺，一個軀殼換了好多種不同靈魂，變得易怒（認識飛的人都知道她是說話像是小鳥一樣非常輕柔．但那時候她會大聲說話罵人），愛哭（她常哭鬧著要找媽媽，每次我都緊緊抱著她告訴她媽媽在這．卻得得到一個陌生眼神的回應）
出現幻覺：常常看著某處發呆．咒罵．害怕大哭．指著空氣說你走開．或是說好多人喔.
語言障礙:表達跟說話發音變得非常不清楚.連mama她都說得吃力而且要用猜的
肢體障礙:發生過一次，維持一小時，雙腿伸直，兩手掌跟手指呈現不正常彎曲.她無法控制自己的身體。
＊後來和台大醫師討論後，她有提到有兩點要特別注意:
1.小孩睡著或醒著的時候，一小時內發生三次以上的抽蓄，是重症前兆。
2.無預警的嘔吐，疑似腦壓升高。
另外就是好姊妹蘇菲有提過，她之前看黃縱寧醫師的書有提過，非高燒式發燒，有重症可能。
(後續若有想到甚麼，再補充)
5/25 03:00，飛突然燒到38.5，先給2cc家裡備用的退燒藥水，(因為前一周飛突然在餐廳發燒大嘔吐，那時候診所醫師有給藥，後來也只燒那次之後就沒事了)
天亮後因還是擔心便帶到敏盛H給張醫師看診，抽血驗尿，有輕微的流鼻涕過敏，給藥後回去觀察。
醫師指示若燒到38.0可以給予退燒藥水。
16:00 燒到38.2給予退燒藥水，過半小時後退燒便昏昏欲睡。
21:00 體溫37.9，喝配方奶後開始大嘔吐約三四次，要吐之前有不定時抽蓄，我們不清楚是發冷的抽蓄還是要想吐的抽，便馬上送急診。嘔吐持續一小時。
急診醫師調白天的檢查報告，皆正常，排除腸病毒還有尿道炎，照X光也無異狀，現場塞退燒塞劑之後，飛就舒服地睡著了，我們也就安心地回家。
有詢問過抽蓄是否有熱筋攣的可能性，醫師當下有說不像，但還是建議我們回家多觀察他抽蓄的狀況並且錄影。
當場做流感快篩的時候因飛掙扎不小心流鼻血，後來幾天也就嘔吐伴隨著流鼻血。
5/26 因還是不放心，上午再跑經國敏盛看小兒科，方醫師當下說那種抽蓄有可能是發燒發冷的抖，聽我們描述並不是有頻率性的抽蓄，嘔吐就先開腸胃藥讓她舒服一點，回去繼續觀察。
5/27~5/28 這兩天都沒發燒也沒嘔吐，輕微咳嗽，一咳就流鼻血，食慾良好，活動力正常。
5/30 回診看張醫師，因無其他症狀，只剩下痰，醫師建議一定要回診，確認痰都沒有之後再停藥(今天開始投抗生素)。
下午開始飛發燒、哭鬧，燒到38.8給予退燒藥。
5/31 05:00發燒至38.7 ，無預警嘔吐，到院前吐了三次，照X光顯示肺部痰有前幾天多一點，李致有醫師說，雖然這周有兩天沒發燒，但還是燒了近五天，針對這個部分建議住院觀察。
因為目前只剩下最貴的9000元病房，實在住不起，便回家等通知入院。
其實當下我有詢問過醫師，她活動力跟食慾都不錯，只是一點點咳也需要住院嗎?因我不是很願意讓孩子住院，但李醫師非常建議要住院觀察(堅持!!!)
6/1 04:30燒到38.5當下有給藥，持續燒燒退退至下午，午睡時出現抽蓄(有錄影)，抽一下停3-5秒(之後和台大神經科醫師討論這影片有點像是癲癇小發作。
15:00安排住院，在治療室打點滴的時候飛超生氣，罵護士走開還用腳踹人@@
到病房後，我先把飛放在病床上，轉身整理東西，小姑在旁邊看著飛，突然她大叫「苡玟你怎麼了」，我看到床上我心愛的女兒，在短短的兩秒間，兩眼上吊，四肢僵硬，全身用力抽蓄，嘴唇發黑，牙齒用力咬合。當下醫生跟護士馬上衝過來急救，我站在人群後方，無助的看著這一切發生，當下深深地感覺要失去我的女兒了...瘋狂大聲哭喊著飛的名字要她回來..
還好有馬上救回來，並且意識也恢復回來，又開始跟我們玩鬧。
醫生有說，這偏向熱筋攣，基本上發生過一次24小時之內不會在發生。
(我有問過醫生，如果在家發作的話我該怎麼辦，他說要五分鐘內送醫，可是根本不可能五分鐘內到院)
約莫半小時後，我抱著飛講故事，她開心地指著故事書，然後身體向前傾不動，我感覺不對，把她抱向我，果然又開始發作，這次發作超過五分鐘。
醫生馬上直覺可能是腦炎，跟我們解釋要馬上做脊椎穿刺，明天安排腦波跟MRI。
病房馬上安排至護理站出入口隔壁，也做局部麻醉，抽取脊椎液送檢，發現有些白血球，入院的檢驗報告黴漿菌呈現陽性反應。
脊椎穿刺對一個兩歲多的小孩來說實在是吃不消，都已經麻醉了飛還是在當下會痛的抽動。我坐在地板上崩潰痛哭，飛爸只能低著頭無限自責，我們問對方是否做錯了甚麼導致孩子要承受這樣的痛苦。
6/2 持續一小時癲癇發作一次，上午做MRI(有施打鎮定劑)，接近中午的時候做腦波因為又發作的關係導致檢查不順利，醫生建議不要那麼密集的施打鎮定劑，先回病房休息後下午在安排檢查。
李致有醫師安排一位台大的神經內科王醫師來會診，腦波看起來是正常，核磁共振也沒發現腦部長東西。
說目前已經施打抗病毒跟抗生素，未來的一周可能會出現好轉或者是變得更壞。目前要談後遺症還太早，病毒急性期甚麼都有可能會發生。
白天因為鎮定劑的關係，飛發作的次數比較沒那麼頻繁，晚上發作4-5次。有時候發作血氧會降低至60。6/3 清晨兩點至五點，飛睡的非常熟，天亮後一樣一小時發作一次，李醫師擔心頻繁的腦部不正常放電下去會有不好的影響，問我們是否願意轉至加護病房，他馬上安排到台大兒童醫院加護病房，李醫師說台大的醫療資源較豐富，可以讓飛獲得最好的醫療照護，我們也同意。
台大那要飛在敏盛做好氣切再轉過去，李醫師極力反對(真的很感謝他如此用心)，李醫師因為不放心，便請護士準備好藥物(抽好藥)，陪伴著飛一起上救護車，隨侍在側，保護著飛直到台大加護病房。
到院時，台大醫院小兒部小兒神經科主任李旺祚醫生帶著一群年輕醫生們談論著飛的病情，他是一位非常有親和力的醫生，並且要我們放心把飛交給他們，病毒性腦炎的發炎期會有很多症狀發生，無法確定後遺症是甚麼，飛出現的症狀有點偏向是泡疹性病毒腦炎，也有可能是黴漿菌引起的腦炎，不過大部分的病毒性腦炎會有六七成的機率是無法檢驗出來的，要我們有心理準備，目前就跟在敏盛一樣，先使用藥物治療，再慢慢排除一項項的可能性。
我當下跟他們說我非常的感謝敏盛李致有醫生，如果沒有當初他的堅持住院觀察，飛第一次大發作我根本不知該如何是好，而且在住院的這三天，李醫師除了門診之外都在護理站，隨時觀察飛的狀況，他真的是一位非常有責任心的醫生(阿母講到都哭了)
後來護士貼心的搬椅子給我讓我坐在病床旁，讓我可以靜靜地陪伴著我女兒。過了不久有一台機器搬過來，要做腦波監測。
6/4 下午約五六點，因飛的狀況有好轉，加上有更需要入住的病人需要病床，飛被轉至普通病房，一樣一小時發作一次，都在一分鐘左右，我跟飛爸24小時輪流看顧。飛的手腳都是針頭，手腫了就打腳，這些天飛的手背手腕都是針孔，抽了無數管的血，我們父母在旁心碎了不知幾次，只希望這只是個噩夢，早早醒來。
6/5 飛這幾天開始出現幻覺，會一直比著空氣說這裡那裏有人，有時候整間屋子裡都是，一天到晚喊要回家，說我不要你走開，心身疲憊的我們聽到這些話心裡不免害怕，但幻覺幻聽也是腦炎急性期會出現的症狀一部分，當下也只能就安撫(會哭超過一小時)，飛身上接了很多線，也無法帶出病房，只能對隔壁病房的患者及家屬說抱歉，我們很努力安撫她了...今天發作了七次..最低血氧掉至50%。
很無助的部分是，飛時常哭喊著找媽媽，我緊緊抱著她告訴她媽媽來了，她卻不認識我...
6/6 今天發作八次，血氧降至85%，幾乎都是眼神上吊，手腳抽蓄，嘴角抽蓄，或是眼睛直視某處，眉毛抽蓄，手抽動。
今日主治醫師會診，確診後遺症為癲癇，出院後要持續用藥控制治療。
6/7 跟護士商量讓飛下床走動訓練大肌肉，我雙手扶在飛的腋下，讓她靠自己的雙腿慢慢走動，可愛的飛開心的笑了，慢慢地慢慢地走。但下午跟晚上又開始失控大哭，可憐的孩子，受了太多苦...
今天發作了五次，慢慢變成小發作，不超過一分鐘。
6/8 雖然今天非常棒的沒發作，但是出現一件非常可怕的事情，飛躺在床上和我們開心的在玩，但是我發現她的手掌出現不正常彎曲，雙腿呈現僵直狀態，趕緊請神經科醫師來看，我們在旁鼓勵飛玩剪刀石頭布，可她卻像是手腳跟腦部斷訊一樣，無法控制，持續一小時。下午安排腦波檢查，怕是大腦內頁損傷。(此時我們心又涼了一半)
而且她看起來就像是頸部以下癱瘓，當時的我已經做最壞的打算，未來不管她變怎樣我都會負責她的一生。
在崩潰邊緣我們緊緊抓住最後一絲絲理智，那是身為父母的堅強，不得不有的勇氣，孩子只有我們能依靠，千萬不能倒下，要撐住。
6/9 原注射用帝拔癲(抗癲癇)改口服，食慾變好了，中午和媽咪一起吃一個便當，飛吃了一大半，超棒的!
今天只有發作一次(入睡時，四肢僵硬，雙眼直視右上方，眨眼)，其他都是小發作(手或腳微微抽動)。
6/10 抗癲癇藥改口服後加上食慾增加，不用打點滴了，只留一支針在身上即可，飛又開始逛大街，我們也偷偷地帶去地下街(戴口罩)買水果。
傍晚小中也買了飛最愛的草莓甜甜圈還有裝扮玩具給她，飛很開心唷!
6/11 今天也沒發作，急性期應該過了吧(稍稍放鬆一些)，帶飛去遊戲間玩，兒醫病房每層樓有兩間遊戲間唷!
6/12 訪客日，飛的乾爹乾媽帶了非常多禮物來看飛，她開心的打開草莓餅乾跟大家分享，下午還有巧虎來看飛，實在是太幸運了。
6/13 出院日，主治醫師來跟飛說掰掰，飛雖然還在白袍恐懼症中，但聽到醫生說可以回家，她開心地在病房跑來跑去。
辦完出院手續後，我牽著飛的手走出醫院，邊走邊哭，這十幾天太難熬，心中默許未來的日子我要更用力的疼愛這寶貝女兒
說實話，身高、體重、成績、外型...都沒有比健康來的重要，所以父母們，真的別去逼迫孩子要做甚麼(除非必要)，孩子能夠平平安安地在身邊才是最重要的，給他們一個快樂的童年不就是我們的心願跟責任嗎？
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